un fotogramma del film-Safe- che affronta il problema della Mcs

La Mcs, «Sensibilità chimica multipla», affligge sempre più persone in Occidente: qualunque esposizione a prodotti chimici (cioè a tutto ciò che è «moderno») produce reazioni violente e sempre peggiori. Primi decisivi passi per il riconoscimento in Toscana e in Emilia Romagna
Ai tanti primati già conquistati nei più svariati settori, la Toscana può aggiungerne un altro: la sua giunta regionale ha riconosciuto - prima in Italia - la sensibilità chimica multipla (Mcs) tra le malattie rare e quindi ha assunto l'impegno «ad assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa». E, quasi per un benefico effetto-domino, il 17 gennaio scorso anche la giunta regionale dell'Emilia Romagna ha approvato una delibera con la quale si garantisce ai malati di Mcs la totale gratuità dei percorsi di diagnosi e cura, e viene istituito un Centro di riferimento (il «Presidio accreditato per la diagnosi e la terapia» all'ospedale S.Orsola) opportunamente ristrutturato per una adeguata accoglienza dei malati. In attesa dell'apposito provvedimento nazionale, con l'adozione di queste delibere Toscana ed Emilia Romagna hanno deciso di anticipare il riconoscimento della sensibilità chimica multipla come malattia rara, garantendo a decine di ammalati la gratuità di tutto il percorso assistenziale.
Intolleranza ambientale
La Mcs è una forma di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che colpisce diversi apparati ed organi del corpo umano. I sintomi compaiono in modo acuto quando il soggetto entra in contatto accidentale, a volte anche per motivi professionali, con sostanze chimiche - anche in minime dosi - normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso quotidiano. E' una sindrome immuno-tossica infiammatoria che molto spesso è confusa con l'allergia poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l'allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, in quanto viene persa per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici.
Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario e quindi vengono alterati (fino alla totale soppressione) i meccanismi di regolazione cellulare con cui l'organismo si protegge dagli agenti estranei. I sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti, e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori a quelle a cui la maggior parte della popolazione «è abituata»: il malato di Mcs non è in grado di tollerare neanche una minima traccia di sostanze di sintesi nell'ambiente, come insetticidi e pesticidi, detersivi, profumi e deodoranti, vernici e solventi, colle, carta stampata, materiali plastici, fumi di scarico di veicoli a motore ma anche di stufe e camini. Quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica. A questo elenco si devono aggiungere i

scansione del cervello con Mcs

farmaci e gli anestetici.
Un malato di Mcs non può leggere un giornale, non può avvicinare una persona che abbia usato da poco un qualsiasi shampoo o un comune deodorante, non può ricevere cure dentistiche: la sensibilità chimica multipla è una forma gravemente invalidante, e costringe al più assoluto isolamento sociale.
Nell'arco di pochi anni dalla manifestazione di Mcs i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la malattia può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l'infiammazione cronica, tipica dello stato di Mcs, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (che rappresentano solo una delle forme di Mcs).
Si tratta di un male che può colpire chiunque, senza soglie di età e classe sociale, ma soprattutto si riscontra nei lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3.
La Mcs è irreversibile e progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza.
Minaccia alla specie umana
Nel maggio 2004, la francese Associazione per la ricerca e la cura del cancro ha riunito all'Unesco di Parigi una conferenza internazionale di specialisti dei tumori. La dichiarazione finale, che porta le firme di scienziati (tra cui François Jacob e Luc Montaigner), di ambientalisti (Edward Goldsmith e Jean Marie Pelt) e di intellettuali (Edgar Morin e Pierre Boulez), afferma che «lo sviluppo di numerose malattie attuali è conseguenza del degrado ambientale» e che «l'inquinamento chimico costituisce una minaccia grave per i bambini e per la sopravvivenza umana». Gli umani sono esposti oggi a un inquinamento chimico diffuso: i veleni che si accumulano negli organismi viventi, compreso il corpo umano, «sono dei perturbatori ormonali, possono essere cancerogeni, mutageni (che provocano mutazioni nel genoma, che passeranno dunque ai figli) o reprotossici (che minano le funzioni riproduttive)». La combinazione di tante - troppe? - sostanze di sintesi rende «estremamente difficile stabilire sul piano epidemiologico la prova assoluta di un legame diretto tra l'esposizione a una o l'altra di queste sostanze (o prodotti) e lo sviluppo delle malattie». Ci sono però dati e tendenze indiscutibili: «la situazione sanitaria si sta degradando ovunque al mondo»; «l'incidenza globale dei tumori è in aumento ovunque»; «oggi in Europa il 15 % delle coppie è sterile»; «un bambino su sette è asmatico, molto probabilmente a causa dell'inquinamento delle città e delle abitazioni». E numerosi indici legano queste evoluzioni all'aumento della diffusione di prodotti chimici nell'ambiente.
Gli scienziati riuniti a Parigi hanno quindi chiesto che siano adottate norme più rigorose sui prodotti chimici - come hanno già fatto Norvegia, Danimarca e Svezia - e che venga sistematicamente applicato il principio di

scansione del cervello della malattia della Mcs

precauzione.
Il progetto Reach
Registration, Evaluation and Authorisation of Chemicals, e cioè registrazione, valutazione e autorizzazione delle sostanze chimiche: è un progetto di legge che fa molto discutere a livello europeo e che dovrebbe essere approvato (con gli opportuni emendamenti) entro quest'anno per diventare operativo nel 2006. Si tratta di un sistema di controllo che per la prima volta affronta in maniera complessiva il problema dei composti chimici e obbliga le aziende produttrici a «fornire dati di base sulla sicurezza sanitaria e ambientale in relazione alle sostanze chimiche prodotte». L'obbligo di informazione oggi riguarda solo le sostanze entrate in produzione dopo il 1981, ma queste sono solo il 10% di quelle presenti sul mercato. La fase di registrazione del sistema Reach era stata inizialmente concepita per richiedere ai produttori una «serie base» di dati per tutte le sostanze chimiche presenti sul mercato. Una «serie base» è la quantità minima di dati richiesta per poter emettere un giudizio ragionevolmente informato rispetto alla probabile pericolosità di un composto. Per ridurre tempi e costi di questo immenso lavoro sono stati poi diminuiti sia i requisiti in termini di dati, sia il numero delle sostanze da censire: si prevede che verranno registrate solo 30mila sostanze di sintesi, delle circa 100mila presenti oggi sul mercato europeo. In sintesi, la procedura consisterà nel registrare i composti chimici in uso, nel produrre dati relativi alla loro pericolosità e nell'identificare le sostanze «estremamente problematiche» ai fini della loro graduale eliminazione.
Reach indubbiamente è un faro acceso nel buio delle norme che oggi dovrebbero - controllando le produzioni chimiche - tutelare la nostra salute: basti dire che non appena è stato proposto dalla Commissione europea, ha da subito trovato una furibonda opposizione da parte dell'industria chimica, che lamenta che questo progetto di legge farebbe salire i costi, riducendo la competitività nei confronti dei concorrenti stranieri. C'è da dire che l'industria ha ricevuto un sostegno notevole dal presidente francese Chirac, che ha indirizzato all'allora presidente della Commissione Prodi una lettera co-firmata da Blair e da Schröder: i tre sostengono che la direttiva Reach è «troppo burocratica e inutilmente complicata», e si allarmano per la competitività dell'industria europea. Inutile dire che anche l'amministrazione statunitense è ferocemente contraria a questa direttiva: i prodotti americani in Europa dovrebbero adeguarsi.
Ombre da dissipare
Ma Reach, al momento, proietta anche delle ombre che dovranno essere dissipate con opportuni emendamenti durante il dibattito parlamentare. Greenpeace ed altre associazioni ambientaliste infatti segnalano che l'attuale bozza di legislazione contiene una scappatoia che permetterà di continuare ad utilizzare le sostanze «estremamente problematiche» anche nel caso esistano alternative più sicure. Per ottenere l'autorizzazione, l'industria dovrà semplicemente dimostrare che i rischi per l'ambiente sono «adeguatamente controllati», oppure che i benefici ottenuti dall'uso della sostanza sono più significativi dei rischi. Si ritorna così alla procedura di valutazione dei rischi, che finora ha fallito nel controllare le sostanze pericolose: basti ricordare che diverse sostanze presenti nell'ambiente a bassa concentrazione si accumulano nel tempo nel nostro organismo, rendendo assolutamente impossibile il «controllo adeguato» richiesto dalla procedura Reach.
Autorevoli pareri del mondo scientifico spingono per una decisa introduzione del principio di sostituzione: le sostanze pericolose dovranno essere sostituite con altre non pericolose. Se questo non dovesse essere possibile, la sostanza chimica verrà autorizzata solo nel caso di prodotti di riconosciuta utilità sociale, ma esclusivamente per un periodo limitato, e sottoposta a condizioni relative alla gestione del rischio. Il principio di sostituzione è in primo luogo a difesa della nostra salute, ma dovrebbe anche stimolare l'innovazione nell'industria chimica europea, orientandola verso la sostenibilità ambientale (si parla di «chimica verde», ma forse questa definizione è un po' troppo ambiziosa).
Il 16 settembre scorso, in coincidenza con l'avvio del dibattito parlamentare su Reach, un gruppo di attivisti contro la vivisezione ha presentato al parlamento europeo 500mila firme raccolte in tutta Europa per richiedere l'aumento di fondi per lo sviluppo di test alternativi agli animali. Perché questa coincidenza? Perché al momento Reach prevede che i test di tossicità siano condotti, a spese delle industrie produttrici, tramite sperimentazione animale. E per testare le 30mila sostanze previste occorrerà il sacrificio di milioni di cavie. Sacrificio inutile, anzi dannoso (e questa è un'altra ombra di Reach). Inutile, perché stanno aumentando le pubblicazioni scientifiche - tra cui l'autorevole British Medical Journal - che contestano che si possano estendere alle persone i risultati di molti test effettuati su animali. Dannoso per gli umani perché gli esperimenti su animali possono essere interpretati per cercare di ridurre l'impatto negativo delle molecole sottoposte a prova, piuttosto che evidenziarlo (soprattutto per le sostanze che rappresentano un grande interesse economico). E dannoso per tutti, perché esiste un unico interesse generale che è il benessere di tutti i viventi.
Reach deve essere modificato, quindi, ma deve diventare operativo. L'attuazione del piano, secondo la Commissione europea, dovrebbe comportare una spesa di circa 32 miliardi di euro. Tanti, certo, ma meno di quanto la chimica costi ai sistemi sanitari europei: molte vite, e circa 70 miliardi di euro (secondo le stime più benevole).
Il riconoscimento della Mcs
Nel novembre 2004 il ministro dell'ambiente del governo danese, conservatore, ha deciso di finanziare un nuovo centro di conoscenza sulla Mcs, che colpisce circa 50.000 danesi.
L'Italia resta in coda, in Europa, nello studio della Mcs e, soprattutto, nell'assistenza ai malati. Non si hanno notizie della commissione di studio sulla Mcs che dovrebbe essere istituita presso l'Istituto superiore della sanità, per l'inserimento della patologia nell'elenco delle malattie rare. «Ci sentiamo promettere l'avvio di studi di ricerca da molto tempo - dice Donatella Stocchi, vicepresidente dell'Associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale - per il momento c'è stato un primo passo con il convegno sulla Mcs il 15 ottobre 2004 all'Istituto superiore di sanità. Ma i malati non possono attendere questi tempi biblici: la Mcs è una sindrome degenerativa che richiede terapie costanti e un'adeguata assistenza sociale e sanitaria. Sono anni che osserviamo i malati spegnersi lentamente rinchiusi nelle loro abitazioni, invisibili a tutti. Richiediamo un intervento urgente legislativo che ci tuteli».
E allora non bene, ma benissimo hanno fatto Toscana ed Emilia Romagna. Che dovrebbero essere presto seguite dalle altre regioni in cui vivono malati di Mcs. Presto, prima che i lavori dei consigli e delle giunte regionali vengano fermati dalla campagna elettorale per le amministrative. Di fronte a molti riconoscimenti regionali, sarà difficile che il riconoscimento nazionale si faccia ancora attendere a lungo.
La Campagna nazionale di riconoscimento della Mcs (www.riconoscimentoMcs.135.it) è nata a fine estate 2004 su iniziativa di malati e medici, cui si sono aggiunti il Gruppo Abele e Libera di don Ciotti, l'associazione Giovanni XXIII di Don Benzi, la provincia di Forlì-Cesena, i comuni di Cesenatico, Bertinoro e Paderno Dugnano, la Cisl di Cesena e alcune sezioni della Croce rossa italiana.Il Manifesto 9-3-05